很多疾病目前尚未攻克只能吃藥維持穩(wěn)定，我們?cè)搼c幸自己的健康的，在身邊還有很多孩子從出生開(kāi)始就患有難治愈的疾病。最新我國(guó)開(kāi)始對(duì)國(guó)外進(jìn)口的藥物降稅方法，首當(dāng)其沖的就是治療戈謝病的思爾贊，并且已近納入上海醫(yī)保啦。思爾贊是什么藥物?那么思爾贊價(jià)格是?思爾贊多少錢(qián)?

一、我國(guó)部分進(jìn)口藥物將稅

國(guó)務(wù)院近日提出，從3月1日起，對(duì)首批21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥，參照抗癌藥對(duì)進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國(guó)內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡(jiǎn)易辦法計(jì)征增值稅。雖然具體降稅藥品清單尚未公布，但是對(duì)全國(guó)2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，這無(wú)疑是一個(gè)好消息。

首批降稅的21種罕見(jiàn)病藥品清單雖然還未正式發(fā)布，但專家透露，去年11月，國(guó)家藥品監(jiān)督管理局和國(guó)家衛(wèi)健委就已經(jīng)遴選出了48個(gè)臨床急需境外新藥，包括21種罕見(jiàn)病藥物。

二、戈謝病簡(jiǎn)介

小兒戈謝病是溶酶體貯積病中最常見(jiàn)的一種，是因?yàn)榛虻娜毕輰?dǎo)致酶的缺陷，引起葡萄糖腦苷脂在腦內(nèi)的沉積，進(jìn)而出現(xiàn)各個(gè)系統(tǒng)的損害。由于葡萄糖腦苷脂酶缺乏的程度不同，臨床表現(xiàn)不同。

戈謝病癥狀，臨床常見(jiàn)癥狀如下：

生長(zhǎng)發(fā)育落后、倒退;

肝脾腫大，肝功能異常，脾功能亢進(jìn)，可伴有淋巴結(jié)腫大;骨和關(guān)節(jié)受累，可見(jiàn)病理性骨折;門(mén)脈高壓、肺受累，有咳嗽、呼吸困難;

眼部可見(jiàn)眼球運(yùn)動(dòng)失調(diào)，皮膚可見(jiàn)魚(yú)鱗病，還可以出現(xiàn)癲癇、驚厥、意識(shí)障礙等。

三、戈謝病納入上海醫(yī)保

戈謝病是一種易發(fā)于嬰幼兒和兒童的罕見(jiàn)病，其有效治療藥物“思爾贊”由法國(guó)藥企生產(chǎn)，價(jià)格十分昂貴，已被納入上海醫(yī)保。

上海市兒科醫(yī)學(xué)研究所小兒內(nèi)分泌遺傳副主任醫(yī)師張惠文：用的藥是靜脈輸液的“思爾贊”，一次就需要3萬(wàn)元，一年24次需要六七十萬(wàn)。如果沒(méi)有上海的醫(yī)保政策，患者自付是支付不起的。

四、罕見(jiàn)病藥物價(jià)格下降

一些藥企表示，將把降稅紅利全部轉(zhuǎn)讓給中國(guó)患者。事實(shí)上，在去年抗癌藥降稅政策的影響下，共有14種抗癌藥終端價(jià)格有所下降，下降幅度在2%到6%左右。此外，上海正在著手建設(shè)罕見(jiàn)病網(wǎng)絡(luò)登記系統(tǒng)，同時(shí)加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床罕見(jiàn)病診療力量建設(shè)。

上海市醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病專科分會(huì)主任李定國(guó)：會(huì)看罕見(jiàn)病的醫(yī)生比罕見(jiàn)病患者還要罕見(jiàn)，所以我們現(xiàn)在抓緊培訓(xùn)醫(yī)生，準(zhǔn)備用三年時(shí)間培訓(xùn)五百位醫(yī)務(wù)人員。

五、思爾贊美國(guó)價(jià)格

暫時(shí)沒(méi)有搜到價(jià)格，沒(méi)有稅應(yīng)該要比國(guó)內(nèi)便宜