武漢同濟(jì)醫(yī)院可以接診罕見(jiàn)病的兒童了，目前罕見(jiàn)病達(dá)到40余種，那么武漢同濟(jì)醫(yī)院罕見(jiàn)病多學(xué)科門(mén)診上班時(shí)間是什么時(shí)候，如何預(yù)約的，下面了解下。

同濟(jì)醫(yī)院罕見(jiàn)病多學(xué)科門(mén)診開(kāi)始預(yù)約

2月28日，同濟(jì)醫(yī)院罕見(jiàn)病多學(xué)科門(mén)診(MDT)正式開(kāi)診預(yù)約，為患者提供“組團(tuán)式”會(huì)診服務(wù)，患者可一次就醫(yī)，就獲得來(lái)自不同學(xué)科多位專家的聯(lián)合診療。

同濟(jì)醫(yī)院罕見(jiàn)病MDT門(mén)診時(shí)間為每周三上午，可提前14天線上預(yù)約掛號(hào)。預(yù)約后，醫(yī)務(wù)人員會(huì)與其電話聯(lián)系，了解病情、確認(rèn)就診時(shí)間、告知需準(zhǔn)備的病歷資料等。大家預(yù)約進(jìn)入武漢同濟(jì)醫(yī)院官微進(jìn)行預(yù)約哦。

作為湖北省兒童醫(yī)學(xué)中心，同濟(jì)醫(yī)院兒科被許多疑難罕見(jiàn)病患兒家長(zhǎng)當(dāng)做就醫(yī)“最后一站”，罕見(jiàn)病在這里并不“罕見(jiàn)”。2019年，同濟(jì)醫(yī)院在國(guó)內(nèi)率先開(kāi)設(shè)罕見(jiàn)病專病門(mén)診，截止到目前已累計(jì)接診患者29870人次。

罕見(jiàn)病是什么

罕見(jiàn)病是發(fā)病率極低的一類(lèi)疾病，2021年我國(guó)將罕見(jiàn)病定義為新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一，患病率小于萬(wàn)分之一，患者數(shù)少于14萬(wàn)的疾病。罕見(jiàn)病涉及多器官系統(tǒng)，臨床表現(xiàn)多樣，診斷困難，部分患者求醫(yī)數(shù)十年不能確診，更無(wú)法得到規(guī)范治療。且80%的罕見(jiàn)病與遺傳相關(guān)，導(dǎo)致一個(gè)家族有多個(gè)患者，造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和生命威脅。

罕見(jiàn)病MDT團(tuán)隊(duì)由同濟(jì)醫(yī)院兒童遺傳代謝?？?、心血管內(nèi)科、血液內(nèi)科、神經(jīng)內(nèi)科、胎兒醫(yī)學(xué)科、神經(jīng)外科、泌尿外科、檢驗(yàn)科、超聲影像科、臨床藥學(xué)等40余個(gè)?？频?0位醫(yī)生組成，匯集了罕見(jiàn)病相關(guān)專業(yè)領(lǐng)域權(quán)威專家，為罕見(jiàn)病患者提供一站式精準(zhǔn)診療服務(wù)，提升罕見(jiàn)病的診治效率。

湖北省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)專家委員會(huì)組長(zhǎng)、同濟(jì)醫(yī)院兒科主任羅小平教授介紹，“罕見(jiàn)病的治療從兒童期一直延續(xù)到成年、老年，涉及全生命周期、多學(xué)科合作。MDT門(mén)診能為罕見(jiàn)病患者制定涉及全生命周期的精準(zhǔn)治療管理方案和遺傳咨詢意見(jiàn)。對(duì)暫時(shí)診斷不明的疑難疾病提出診斷方向并積極確診，為確定治療方案提供臨床思路。